Entrevista a Pilar Quer, secretaria de ACNefi

Pilar Quer está afectada de NF1. Desde los inicios del GAM Nefi esta con nosotros, y actualmente es nuestra secretaria. Hemos recorrido con ella un largo (y a veces difícil) camino. Ella nos ha aportado la experiencia de los diversos voluntariados en los que ha ayudado a otras personas. Actualmente la labor que realiza con nosotros le atañe mucho más personalmente. Muchos la conoceréis porque es la voz amiga y cariñosa que responde desde el Instituto Municipal de Salud de Barcelona. Actualmente el grupo de trabajo la ha propuesto para sustituir a nuestra malograda presidenta, y no creo que haya otra persona con más dotes humanitarias y más implicación que Pilar.

Josep María Noguera

¿Cuál fue tu experiencia personal con la NF1 antes de conocer ACNefi?

Supongo que me sentía sola como otros afectados, crees que eres la única que tiene la enfermedad, no sabes de otras personas que también la tengan, te encuentras desamparada, que la gente no entiende, te sientes como “ un bicho raro”. Y un día te enteras que hay otras personas que como tú, también tienen esta enfermedad.

¿Cuándo empezó tu vinculación con ACNefi?

Fue en el año 1996, el año en que empezó el GAM Nefi (Grupo de Ayuda Mutua).

A mediados de septiembre, cuando volví de mis vacaciones, que una compañera de trabajo, del mismo departamento y que en aquella época era la que llevaba los asuntos de los GAMs, en el IMS (Institut Municipal de Salut) y que actualmente de llevan desde en Torre Jussana, me dijo que había una chica que tenía la misma enfermedad que yo, que se llamaba Anna y que tenía ganas de crear una asociación. Me puse en contacto con ella, -recuerdo perfectamente el día que nos conocimos-, y empezamos a movernos, primero formar el GAM, en un principio éramos cinco personas, cuatro afectados de NF2 y yo de NF1, con ganes e ilusión de crear una asociación.

Y en ese momento ¿cómo lo viviste personalmente?

El poder encontrarte con otras personas, afectadas también, el compartir con ellas experiencias y vivencias y el poder expresarlo libremente porque sabes que te entienden ya que también ellas han pasado o están pasando esta misma situación, fue como un alivio para mi, como buscar y encontrar un tesoro escondido.

Ayudar a otras personas que padecen la misma dolencia, que pasan por lo que tu estas pasando vale la pena

Como secretaria de la entidad, ¿cuales son tus tareas en este cargo?

Aparte de las tareas propias del cargo, no hay unas tareas fijas. Principalmente lo que realizo es atender a las personas que se ponen por primera vez en contacto con nosotros, a través de internet o bien por teléfono, enviarles la información que nos solicitan, en caso de que esta persona viva de Barcelona o alrededores entonces intentamos que el primer encuentro sea directo, vernos personalmente con ella, porque creemos que es mejor un relación directa que enviarles la información por correo. El llevar la correspondencia, realizar un calendario para las reuniones de Gams y grupo de trabajo, y otras tareas que van saliendo.

Estas personas que por primera vez hablan con vosotros deben estar angustiadas...

La mayoría sí, sobretodo en los casos en que tienen hijos pequeños que es cuando no saben que les podrá pasar, desconocen la enfermedad y como puede evolucionar. Nosotros les damos la información que te piden, creemos que ofrecerles toda no es necesaria, simplemente es darles lo que ellos te piden. Una vez tienen la información, suelen estar más tranquilos. También nos hemos encontrado con personas que se angustian más, y entonces no quieren saber nada más sobre la NF y la Asociación.

¿Cómo fue tu experiencia en el GAM Nefi?

Mi primera experiencia con el GAM que fue muy positiva. Después una vez creada la Asociación fue en el grupo de apoyo, donde realmente y con la ayuda de una psicóloga pude crecer más como persona, aceptar y asumir la enfermedad y comprender que iba a ser mi compañera para siempre. El poder compartir con otras personas realmente me motivaba y aún me motiva. Hablábamos sobre la enfermedad, como la vivíamos y como intentábamos aceptarla, sabiendo que las otras personas te entienden y teniendo el apoyo de una persona que coordina y orienta el grupo, y que te da algunos pequeños consejos para seguir viviendo con ilusión y ganas.

Un día te enteras que hay otras personas que como tú

La Asociación ya tiene tres años, ¿Cual es tu valoración del trabajo realizado?

Mi valoración es positiva, la entidad ha ido creciendo, actualmente somos más de ciento cincuenta socios, entre afectados y familiares, y tenemos más de 600 contactos entre afectados sean socios o no, colaboradores, profesionales de la salud... Hemos creado un grupo de acogida que somos los encargados de tener el primer contacto directo con las personas que se ponen en contacto con nosotros y que viven en Barcelona o alrededores. Los cursos de Torre Jussana, nos han ayudado a crecer tanto a nivel personal como en conjunto para una mejor evolución de la asociación. La realización de las sesiones impartidas por médicos sobre aspectos concretos de la NF... Sin duda el balance es positivo. El hecho de ayudar a otras personas que padecen la misma dolencia, que pasan por lo que tu estas pasando vale la pena, cuando te sientes perdida, que no sabes qué te pasa, cómo evolucionará, es entonces cuando se sienten comprendidas.



¿Cómo te gustaría que fuera el futuro de ACNefi?

Mi deseo es de seguir avanzando con ilusión, con ganas de tirar adelante este proyecto, echo realidad, que un día emprendimos un grupo de afectadas. Seguir luchando para que se consigan medios económicos para continuar estudiando e investigando fondo la enfermedad, el saber qué es lo que la produce, pero para esto se necesitan recursos económicos.

Pero para poder avanzar más en la asociación también necesitamos de la colaboración de los socios, os pido que nos aportéis ideas, sugerencias de temas de charlas que os interesaría que se realizaran, recursos, todo aquello que nos ayude a tirar adelante la asociación. La Asociación la formamos todos, socios, afectados y familiares, colaboradores, voluntarios y entre todos y creo que es cosa de todos que siga creciendo.

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