Jornadas Europeas de Enfermedades poco Comunes en Barcelona

Barcelona 2002

Los dias 14, 15 y 16 de Junio, en colaboración con FEDER, EURORDIS y la Fundación Doctor Robert, con el nombre de Barcelona 2002, se celebrarán en esta ciudad, en el hospital de “La Santa Creu i Sant Pau” declarado patrimonio de la humanidad, las Jornadas Europeas de Enfermedades Raras. Bajo el lema de “Construyendo juntos una comunidad que mejore y prolongue la vida de las personas afectadas de enfermedades Raras durante los próximos cinco años”, y en el marco de la celebración del quinto aniversario de EURORDIS, se celebrarán cuatro actos distintos:

- La Asamblea General de EURORDIS

- La Awareness Conference on European Policy and Rare Diseases

- La reunión de trabajo de las Alianzas Nacionales

- La Asamblea General de FEDER

Estos actos pretender analizar y divulgar la situación general en Europa, y en particular en nuestro pais, de las Enfermedades poco comunes, y su proyección durante los próximos años con la presentación de los nuevos proyectos de EURORDIS.

A estos actos concurrirán asociaciones de enfermedades poco comunes de los países de la Unión Europeos, y contaran con la participación de representantes de Sanidad y Bienestar Social tanto estatales como autonómicos, de la industria farmacéutica, de la Medicina, de las organizaciones Europeas de pacientes y del Parlamento Europeo.

Se prevén conexiones por videoconferencia con el Genoscope (ciudad francesa de la genética) y con el Parlamento Europeo.

Habrá traducción simultanea en Español, Francés e Ingles.

El día 15, simultáneamente a la reunión de trabajo de las alianzas nacionales, se está preparando un encuentro de profesionales de la salud.

Este acto esta dirigido a representantes de asociaciones y solo se podrá asistir por invitación.

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