Simposium sobre "Enfermedades pediatricas de baja prevalencia en Cantabria"

El Servicio de Pediatría y Cátedra de Pediatría del Hospital Valldecilla, perteneciente a la Universidad de Cantabria, con la colaboración de FEDER, el Gobierno de Cantabria y el Real Patronato sobre Discapacidad, organizan en Santander el Simposium de “Enfermedades de baja prevaléncia en la edad pediátrica”.

Este Simposium está orientado especialmente a los médicos, para dar a conocer entre los responsables de los servicios pediátricos de nuestro país la problemática particular de las enfermedades poco comunes, acercándolos a la problemática concreta del afectado. Durante el Simposium se abordarán aspectos médicos, farmacéuticos, psicológicos, sociales y éticos de las enfermedades raras. El objetivo es encaminar los esfuerzos a conseguir un diagnostico rápido y preciso, seguido de una atención adecuada y completa tanto en el terreno médico como en el psico-social, en el que juegan un papel importante las asociaciones y los grupos de ayuda mutua, todos ellos temas de los que se tratará en las conferencias.

En la dirección del proyecto entre otros participa Francesc Valenzuela, miembro de nuestra asociación, y en el comité organizador Moisés Abascal de FEDER además de Ramón Herce de la Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis. El simposium contará con 22 ponentes, entre los cuales se encuentran prestigiosos médicos e investigadores como Maria Luisa Martínez Frias, Pablo Sanjurjo, Miguel García Fuentes, José Abrisqueta o Ángel Ballabriga, además de otros profesionales como Albert Cabero Roura, que hablará de reproducción asistida y Maria Palacín, la cual tratará temas de apoyo social, que ya han participado con anterioridad en conferencias organizada por ACNefi. Como representante de las asociaciones de pacientes Francesc Valenzuela ofrecerá una charla sobre las “Necesidades desde la perspectiva del enfermo”.

La sesión será inaugurada por Alberto Galerón, Director General del IMSERSO, y las clausuras correrán a cargo de Manuel Posada, director del CISAT y enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III, y de Demetrio Casado del Real Patronato sobre Discapacidades.

Coincidiendo con este acto, la Universidad de Cantabria esta preparando un plan de detección y apoyo de estas enfermedades, en el que participen todos los servicios de pediatría del país.

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