ALMA MATER

Mucho tiempo ha transcurrido desde que nos comunicamos por última vez con vosotros utilizando este medio. Como ya sabeis el principal órgano de comunicación con nuestros amigos y colaboradores es esta revista.

El año pasado concluimos un ciclo de conferencias básicas sobre los distintos aspectos que inciden en las Neurofibromatosis. Desde entonces, no ha habido demasiadas novedades en la investigación de la enfermedad, pero el éxito de este ciclo, nos anima a que, próximamente, se prepare un nuevo grupo de conferencias destinado a difundir la información más actualizada que de la enfermedad tenemos, y también a tratar aspectos colaterales de la patología que si bien no son tan destacados, son importantes.

Por otra parte durante todo el pasado año y el anterior, hemos trabajando conjuntamente con otras asociaciones de diversas patologías de baja prevalencia, en el reconocimiento de nuestra problemática común; el abandono que los afectados “poco comunes” sufrimos por parte de las diversas administraciones y de la sociedad en general. En este sentido, los resultados de estas acciones ya se están cosechando en forma del reconocimiento de nuestra existencia por parte de Sanidad, y de la incorporación a las subvenciones, que se conceden para investigación, de la priorización al estudio en enfermedades poco comunes, priorización que por otra parte es de obligado cumplimiento en todos los países de la Unión Europea, pero como ya viene siendo habitual somos más o menos Europeos según le interese al político de turno.

Puede parecer que con este reconocimiento hemos avanzado un gran trecho, y por una carta que recientemente nos ha dirigido, nuestra Ministra de Sanidad cree que debemos estar muy satisfechos. Pero no podemos conformarnos, de hecho nuestras enfermedades siguen siendo aún muy ignoradas y desatendidas en sus necesidades más básicas, y tenemos, todavía, un largo camino hasta que estas necesidades sean atendidas en su justa medida.

En este momento, en el CISAT del instituto nacional de salud Carlos III, en la Universidad de Barcelona y en el IMSERSO, por citar a algunos, tenemos a unos buenos aliados, pero no por mucho tiempo. A lo sumo tenemos un par de años para hacernos un hueco en la opinión pública junto con otros colectivos de enfermedades más conocidas. En este momento, y gracias a los movimientos de las federaciones Americanas y Europeas, entre ellas la nuestra, somos una novedad (que ironía), y la gente ahora sabe que existen más de 5.000 enfermedades a cual menos común. Hay que conseguir una posición permanente entre los otros colectivos sociales antes de que pase esta “moda”. Hay que hacer prevalecer el peso político y social que tiene un 6% de población probablemente afectada de enfermedades poco frecuentes, ya que con nuestro 0,03% de la NF1 y 0,0025% de la NF2 no impresionaremos a nadie.

A otro nivel, desde Barcelona algunas asociaciones también estamos organizándonos en otro movimiento de carácter social en el que las asociaciones de salud queremos reivindicar algo muy simple; el derecho a la salud.

Durante este último año se ha conseguido mucho, pero la ACNefi como asociación se está “oxidando”. Es cierto que participamos en proyectos nacionales e internacionales, pero en cuanto a objetivos propios, destinados a nuestros asociados, andamos muy escasos. Sin lugar a dudas hemos perdido una gran parte del empuje y la ilusión que nos caracterizaba hace poco más de un año. ¿Las causas?. Están muy claras; hace poco más de un año falleció Anna Maria, nuestra fundadora y presidenta. Durante su última época, el avance de la enfermedad no le permitió participar activamente en las actividades de la asociación, pero su presencia, su carisma, el “saber que estaba allí”, era la fuerza que nos animaba, el ALMA MATER de ACNefi.

Ahora nos encontramos con una junta directiva inoperante, y con unos grupos de trabajo desmotivados. Pero la ilusión y las ganas de continuar la labor siguen ahí, solo falta el compromiso. Por ello ha llegado el momento de reorganizarnos, convocar nuevas elecciones y constituir una nueva junta directiva con todas aquellas personas que quieren seguir trabajando para ACNefi. Tenemos que seguir construyendo nuestra asociación de forma que nuestra antigua ALMA MATER se pudiera sentir satisfecha.

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