Sanidad impulsa la investigación de enfermedades raras

La ministra de Sanidad, Celia Villalobos, ha anunciado su intención de poner en marcha un programa de investigación para el estudio de las enfermedades raras, entre las que se encuentran, por ejemplo, la neurofibromatosis, el síndrome de la fatiga crónica, la enfermedad de los Cuerpos de Lafora, la esclerodermia o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Fuente Diario Médico (21 de diciembre de 2001)

El programa estará dirigido por el Centro de Investigación del Síndrome Tóxico, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, que pasará a llamarse Centro de Investigación del Síndrome Tóxico y Enfermedades Raras.

La prioridad del programa será la obtención de datos epidemiológicos que permitan conocer la situación de estas enfermedades en España. Para ello se crearán registros de enfermedades, se identificarán los centros diagnósticos y se fomentará la cooperación entre grupos a través de redes de expertos.

El programa, según Villalobos, permitirá planificar adecuadamente la asistencia a los enfermos y el desarrollo de la investigación en este campo.

El Ministerio colabora con las autonomías y con otros organismos implicados en el estudio de las dolencias raras, como la Universidad de Barcelona y el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, además de cooperar con otras instituciones europeas.

Los principales problemas sanitarios que plantean las enfermedades raras, según la ministra, provienen de la escasez y dispersión de los afectados, de la falta de información, de las demoras diagnósticas, de la falta de centros de referencia y de la ausencia de tratamientos.

Dolencias olvidadas

El Gobierno ya había recibido favorablemente una propuesta del PSOE sobre la investigación de enfermedades olvidadas (ver DM del 12-XII-01), patologías mortales o muy discapacitantes que no tienen tratamiento o tienen uno inadecuado y cuyo potencial para el mercado farmacéutico no es suficiente para atraer las inversiones. El diputado socialista Jaime Lissavetzky se quejó de la falta de interés de los laboratorios y propuso destinar 10 millones de euros (1.663 millones de pesetas) para financiar una convocatoria de proyectos de investigación en este tipo de patologías para 2002.

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