Scully Marathon 2003

Reportaje realizado por Barcelona Televisión, en el que se muestran varias de las actividades realizadas con motivo de la "Scully Marathon" celebrada el 2003. [More]

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En 1999 se celebró la primera jornada de las NF

Seguimos publicando material de archivo de la asociación. El 16 de enero de 1999, ACNefi celebró su primer acto público. Por primera vez en España se celebraba una conferencia para hablar de las neurofibromatosis, en las que participaran tanto afectados, familiares y profesionales. [More]

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También en Facebook y Twitter

Como queremos aprovechar al máximo las posibilidades de las nuevas tecnología, y apostar por ellas, ahora también estamos en las redes sociales Facebook y Twitter. [More]

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Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta

Què en sabem de les malalties minoritàries? Quines diferències tenen respecte a les malalties comunes? Quin paper juguen els investigadors, els metges i les associacions que dediquen els seus esforços a combatre-les? Aquestes són algunes de les qüestions que sortiran a debat el dimarts 31 de maig a les 19.00 a l'auditori del Campus de la Comunicació de la Universitat Pompeu Fabra a l'acte titulat "Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta". [More]

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Un consorcio internacional contra las enfermedades raras

EEUU y la UE lanzan un consorcio internacional para investigar las enfermedades raras, que afectan a unos tres millones de personas en España. Apenas 50 de las más de 6.000 patologías olvidadas tienen cura. [More]

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Recogida de muestras para la investigación en Neurofibromatosis 1.

Los próximos días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología (Hospital Duran y Reynals, Hospitalet, Barcelona), se llevará a cabo una recogida de muestras dentro del proyecto dirigido por el Dr. Ignacio Blanco "Construyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes". Esta recogida se llevará a cabo en colaboración con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. [More]

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El documental sobre las Neurofibromatosis supera las 15.000 reproducciones

El documental producido por ACNefi ha alcanzado las 15775 reproducciones y 425 descargas. [More]

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Vota a Iniesta. Un click cada día y ayudarás a las personas con enfermedades raras

CON UN CLICK AL DÍA, HACES POSIBLE MIS SUEÑOS
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos. Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]

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Setmana Mundial del Cervell a Barcelona

Entre el 14 y el 20 de Marzo, el Centro de Regulación Genómica junto con el Programa Barcelona Ciencia - Museo de Ciencias Naturales de de Instituto de Cultura de Barcelona, ??de Instituto de Educación de Barcelona y la colaboración de numerosos Centros de Investigación e Instituciones, organizan un programa especial para escuelas y propuestas para público en general, sumándose así a la celebración de la Semana Mundial del Cerebro. [More]

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