December 2011
16
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Bienvenida "Genética de las Neurofibromatosis"

Bienvenida de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011. Introducción por Francesc Valenzuela, Vicepresidente de la asociación y bienvenida a cargo de la I. Sra. Glória Renóm i Vallbona, diputada del Parlament de Catalunya. [More]
December 2011
03
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Servicio de Atención Domiciliaria (SAD Respir)

Feder Cataluña junto con la Cruz Roja, ha iniciado un programa de servicios de apoyo para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia que sufren una Enfermedad Minoritaria. Este servicio será totalmente gratuito. [More]
December 2011
03
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Presentación de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)

Acto de presentación de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen) que tendrá lugar el día 13 de diciembre a las 19.00h en Barcelona [More]
December 2011
02
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Café científico: ¿Qué sabemos de las Enfermedades Raras?

El próximo 13 de Diciembre se celebrará un Café Científico en que la Sra. Mercedes Pastor, Directora de la Fundación Feder, participará como ponente/moderadora. [More]
November 2011
22
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Alta participación en la conferencia: Genética de las Neurofibromatosis

Más de 70 personas entre afectados, familiares y profesionales llenaron las sala donde se celebraba la conferencia "Genética de las Neurofibromatosis", el pasado sábado 19 en la "Casa de Convalescencia" del Hospital de Sant Pau de Barcelona. [More]
November 2011
11
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La presidenta de FEDER clausurará la conferéncia

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) clausurará la conferencia de "Genética de las Neurofibromatosis". [More]
October 2011
31
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Conferéncia: Genética de las Neurofibromatosis

La medicina clínica nos ha aportado muchos conocimientos en el campo de nuestras patologías. Pero ya desde hace tiempo, es la genética la que nos podrá aportar soluciones al problema. En esta conferencia averiguaremos "el estado del arte" en cuanto a las NF. Además contaremos con el testimonio de Lídia, una luchadora con NF2. [More]
June 2011
05
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Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]
June 2011
03
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Este sábado en La 2, FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER

El protagonista de la serie "La República" participa junto con FEDER en el programa "En Movimiento" que se emitirá el próximo sábado a las 13.00 horas en La 2. El objetivo de este espacio televisivo es conocer de cerca una problemática social de la mano de una persona conocida públicamente. [More]
May 2011
25
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Scully Marathon 2003

Reportaje realizado por Barcelona Televisión, en el que se muestran varias de las actividades realizadas con motivo de la "Scully Marathon" celebrada el 2003. [More]